2025. szeptember 26-án helyileg Barcelonában rendezik, de online is elérhetővé teszik a Patient Community Day-t, ahol a sclerosis multiplexes és rokon betegségekkel élők első kézből hallhatnak a legfrissebb kutatási eredményekről.

A negyedik Patient Community Day közvetlenül az ECTRIMS éves tudományos kongresszusa után ad áttekintést a legújabb nemzetközi kutatási eredményekről. A program célja, hogy az SM-mel, NMOSD-vel, MOGAD-dal és más neurológiai betegségekkel élők, valamint családtagjaik és gondozóik közérthető módon kapjanak választ arra, milyen új lehetőségek formálják a diagnózis, kezelés, rehabilitáció és életminőség területét. A rendezvény a tudományos konferencián bemutatott előadásokat tolmácsolja a betegek nyelvére. A program angolul zajlik, de mesterséges intelligencia alapú szinkrontolmácsolás több mint 50 nyelven, így várhatóan magyarul is elérhető lesz. A részvétel ingyenes, csak előzetes regisztráció szükséges.

A délután két nagyobb tematikus beszélgetésből áll. Az első szekció a diagnózis, az új kezelések, a rehabilitáció és az életmódbeli tényezők szerepét vizsgálja, külön figyelmet szentelve az SM-specialista nővérek munkájának. A második blokkban olyan témák kerülnek elő, mint a biomarkerek jelentősége, a „parázsló SM” fogalma, a kognitív funkciók változása, a genetikai háttér, a képalkotás fejlődése, valamint a mesterséges intelligencia, a fertőzések és védőoltások szerepe. A két szekció között „Kérdezd a szakértőt” online formátum is helyet kap, ahol a résztvevők közvetlenül tehetnek fel kérdéseket neves kutatóknak.

A programot betegek és betegszervezetek közreműködésével állították össze, hogy valóban azokat a kérdéseket érintsék, amelyek a mindennapokat befolyásolják. A tavalyi esemény visszajelzései alapján finomították a tematikát és a formátumot is. Az érdeklődők akár otthonról is követhetik az eseményt, de a szervezők bátorítják a helyi közösségeket arra is, hogy a közvetítést közösen nézzék, például könyvtárakban vagy betegklubokban. A cél ugyanis a tudásátadás mellett a közösségépítés, a betegek hangjának felerősítése is.

További információ és regisztráció: www.ectrimspatientcommunity.eu