Dr. Rózsa Csilla MANIT elnök rövid megnyitójával kezdődött a tanácskozás, amelyre az ország minden részéből érkeztek a neurológiai osztályokon és ambulanciákon, valamint gyermekneurológiákon a neuroimmunológiai betegek ellátásában dolgozó szakorvosok és szakdolgozók.
A MANIT célkitűzése, hogy az szakdolgozókkal minél szorosabb együttműködést alakítsanak ki a mindennapos betegellátáson túl a szakmai továbbképzések és tudományos tevékenység területén is. E cél jegyében a plenáris ülés kiemelt témája a szaknővérek integrációja volt.
Előadás hangzott el az immár magyar nyelven is elvégezhető Nurse Pro program eddigi eredményeiről és lehetőségeiről, majd az SM nővérek aktív közreműködésével létrejött "Gondozás és gondoskodás SM betegségben" című kiadványt mutatták be. (A témákat önálló cikkekben dolgozzuk fel.) Átfogó referátum hangzott el a betegek számára igénybevehető szociális juttatásokról, azok mértékéről, az igénylés menetéről.
Az orvosszakmai program első témáját a gyermekkorban diagnosztizált neuroimmunológiai betegségek kezelésének kihívásai és - esetbemutatásokon keresztül - hosszú távú eredményei adták. Önálló szekciót szántak az SM betegek rehabilitációjának: a spaszticitás eszközös kezelése és a robotikus eszközök bemutatása mellett kerekasztal-beszélgetésben járták körbe a résztvevők e terület aktuális kihívásait, bevonva ebbe a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány - rehabilitációs szakemberként dolgozó - elnökét is.
A vállalati szimpóziumok ugyancsak közérdekű témákat dolgoztak fel. Szó volt az egészségügyi dolgozók kiégésének megelőzéséről, az SM betegek körében a saját relapszusaik felismeréséről végzett felmérés tanulságairól, az SM progressziójának mozgatórugóiról.
Az első nap utolsó szekciójában vált két részre a konferencia. Az orvos szekcióban az SM-ben a folyamatos immunológiai aktivitás koncepcióját, a neuropatológiai és klinikai jellemzőket, a terápiás konzekvenciákat is taglaló átfogó előadás hangzott el, majd a CIDP került terítékre és a dysimmun neuropathiák terápiás lehetőségeit járták körbe. Ez idő alatt a szakdolgozók az SM komplex terápiájáról, a gyógyszerválasztás szempontjairól, a palliatív terápiákról hallhattak szakorvosi referátumokat, majd az SM nővérek előadásaikban saját tapasztalataikat is megosztották a hallgatósággal. Erre adott lehetőséget az a kerekasztal-beszélgetés is, amely során a mindennapi betegellátás kommunikációs kihívásairól, a betegek nem megfelelő adherenciájáról beszélgettek.
A találkozó második napja a szakorvosi teremben az opticus neuritis és a MOGAD nemzetközi diagnosztikai kritériumainak ismertetésével kezdődött, majd vállalati szimpóziumok keretében a generikumok és bioszimilerek kifejlesztéséről és jellemzőiről, majd az SM betegségaktivitás újabb megközelítéseiről volt szó.
Kiemelt figyelem övezte az összefoglalót, ami a sclerosis multiplex gyógyszerek felhasználásának SM centrumonként tapasztalt különbözőségeit tárta fel. Ugyancsak fontos összefoglaló hangzott el az SM kezelési irányelveinek 2023-as aktualitásairól. Az orvosi előadások zárásaként az SM, az NMO, a MOGAD és a myelopathia MRI diagnosztikája került a fókuszba, illetve egy összefoglaló a COVID eddig megtapasztalt utóhatásairól.
A második nap a szakdolgozói szekcióban vállalati szimpóziumokkal kezdődött, amely során egyrészt terítékre kerültek a szekunder progresszív SM-mel összefüggő szakmai megfontolások, valamint a CIPD betegek immunglobulin kezelése, utóbbi blokkban a betegszervezet is felszólalt. Szakorvosi előadás hangzott el az SM terápia és családtervezés összefüggéseiről, valamint a SM mellett jelentkező társbetegségek, valamint a vakcináció jelentőségéről.
A nővér szekció utolsó blokkja is tartalmasan telt, összesen tíz előadás hangzott el. Ezek között a szakdolgozóknak az SM terápiák beadásában, a kezelések menedzselésében, a beteggondozásban játszott szerepe éppúgy napirendre került, mint a gyógytorna, az ergoterápia vagy az állat-asszisztált terápia alkalmazásának tapasztalatai.
Kapcsolódó cikkeink:
100 fotón a 2023-as Neuroimmunológiai Centrumtalálkozó és SM Nővérfórum
Szaknővérek előadói versenye: itt vannak a díjazottak!