„Idehaza mintegy 10 ezer sclerosis multiplexes betegről tudunk. Az SM Világnapon világszerte figyelemfelhívó akciókkal, adománygyűjtéssel, közösségi programokkal irányítják rá a figyelmet a sclerosis multiplexes betegekre. Ehhez a globális programsorozathoz csatlakozunk évről-évre a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvánnyal. Minden évben más városban, idén Lakiteleken rendeztük meg az SM Világnaphoz kapcsolódó országos betegtalálkozónkat” – tájékoztatott Szántai Anita alapítványi elnök.

Nem elég elindítani az SM terápiát, folyamatos orvosi kontrollra van szükség, hogy időben észrevegyük, ha az alkalmazott gyógyszer már nem elég hatékony és váltani kell – hangsúlyozta előadásában dr. Jobbágy Zita neurológus főorvos. A betegségaktivitás miatti új tünet lehet a járás, a kézügyesség vagy a beszédképesség romlása, a gyakoribb szédülés, a lassabb gondolkodás, az erősebb fáradékonyság, akár vizelet- vagy széklettartási zavarok kialakulása, de a depresszió is. A főorvos hangsúlyozta: nem szabad megvárni a súlyos panaszok kialakulását, az enyhébb jelekre is figyelni kell és akár soron kívül jelezni azokat a neurológus kezelőorvosnak. Emellett szakmai törekvés, hogy olyan laboratóriumi biomarker vizsgálatokat vezethessenek be, amelyek még tünetmentes állapotban előre jelezhetik a közelgő problémákat.

A sclerosis multiplex diagnózisában és követésében felértékelődtek a koponya MRI vizsgálatok, azok ugyanis már akkor jelezhetik a betegséget és a folyamat előrehaladását, amikor a beteg még nem érez panaszokat. Ezt erősítette meg előadásában dr. Nyilas Nóra neuroradiológus, aki elmagyarázta: radiológiailag izolált szindrómának nevezik, amikor sclerosis multiplex betegségre jellemző SM-es plakkok ábrázolódnak a koponya és gerinc MRI vizsgálatokon, de a beteg még tünetmentes. A betegkövetés során pedig a radiológiai progressziót figyelik, ami az agyban vagy a gerincvelőben új vagy növekvő gyulladásos gócok megjelenését jelenti. Ez eleinte klinikai tünetet nem okozhat, az idegrendszer egy ideig ellensúlyozni tudja, ám a gócok számának növekedésével egyre nő egy közelgő jelentősebb állapotrosszabbodás kockázata, ezért ilyen esetekben a terápiaváltás indokolt lehet. Korábban minden kontrollvizsgálatra jellemző volt, hogy kontrasztanyagos MRI felvételeket készítettek, ez mára egyszerűsödött: a kezdeti kivizsgálás után már csak kivételes esetekben tartják indokoltnak a kontrasztanyag alkalmazását az SM nyomon követésében.

Amíg az SM kezelésének megtervezésében ma már évtizedes távlatokban gondolkodnak, a fellépő fájdalmak csillapítása ma is gyors beavatkozást kíván. Dr. Komoly Sámuel neurológus professzor (nyitó képünkön) rámutatott: a sclerosis multiplexes betegeknek gyakran vannak olyan fájdalmai, amelyek a hagyományos fájdalomcsillapító gyógyszerekkel nem enyhíthetők. „A neuropátiás fájdalmakat az okozza, hogy az idegek akkor is fájdalomérzetet jeleznek az agyban, amikor valójában nem indokolt a fájdalomérzet. Mintha egy telefon folyamatosan csörögne, miközben nem is hív senki. Még a ruha érintése, a hideg hűtőszekrénybe való benyúlás vagy egy meleg vizes kézmosás is fájdalmas lehet. Ezt az égető, szúró, máskor áramütésszerű vagy zsibbadással járó panaszokat speciálisan idegi fájdalmakra ható gyógyszerekkel, olykor depresszió elleni hatóanyagokkal, egyes esetekben epilepszia ellen kifejlesztett készítményekkel tudjuk hatásosan enyhíteni.”

Oláh Rita klinikai szakpszichológus előadásában hangsúlyozta: a sclerosis multiplex a családtagokat is komolyan érinti, mégis ritkán esik szó róluk. Az SM-mel együtt járó kiszámíthatatlanság, a jövő tervezhetetlensége, a munkaképesség csökkenéséből adódó anyagi bizonytalanság a hozzátartozókat is megterheli. A diagnózis hatására megváltozhatnak a családi szerepek, a feladatmegosztás, új szokásokat kell kialakítani. A családtagok gyakran átélik a félelmet, a frusztrációt, a tehetetlenséget – mégis sokszor úgy érzik, nincs joguk ezekről beszélni, hiszen nem ők betegek. „Fontos lenne, hogy a családtagok is merjenek segítséget kérni, hiszen az ő fizikai és lelki jóllétük is közvetlenül hat a beteg állapotára, a családi kapcsolatokra, ezáltal az egész család életminőségére.”