Lejárt a biztonsági időkorlát.
Ha az oldal űrlapot is tartalmaz, annak mentése csak érvényes bejelentkezéssel lehetséges.
A bejelentkezés érvényességének meghosszabbításához kérjük lépjen be!
Felhasználó név:
Jelszó:
 
Szakmai lapszemle

Milyen állapotban vannak az SM betegek családtagjai?

A hír kategóriája: Szakmai lapszemle

A cikk kelte: 2024.01.02.

MANIT

Nemcsak a beteget, hanem a családtagokat is megviseli egy tartósan fennálló, gyógyíthatatlan neurológiai betegség. 229 válaszadó töltötte ki azt a kérdőívet, amellyel a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány arról szeretett volna képet kapni, milyen állapotban vannak azok a családtagok, akik az SM betegek legközelebbi segítői. A felmérés rávilágított: sokan szoronganak szerettük állapota miatt, kimerültek, nem érzik eléggé felkészültnek magukat az ápolási teendőkre, sőt szerettük betegsége miatt saját egészségi állapotuk romlásáról is beszámoltak. Az eredmények fontos információkat hordoznak, ezekre mind az egészségügyi gondozás során, mind betegszervezetként figyelni kell. 

– Az „Élet sclerosis multiplexes beteggel” című felmérés azt célozta, hogy jobban megismerjük azoknak az SM betegeknek elsődleges támaszt adó családtagoknak, hozzátartozóknak vagy ismerősöknek a tapasztalatait, akik nem munkájukból, hanem élethelyzetükből adódóan segítenek SM betegeket – ismerteti Deli Mónika szociológus, a kutatás vezetője. A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány egy 25 kérdésből álló kérdőív kitöltésére saját honlapján és közösségi média csatornáin kérte az érintetteket. A válaszadásra 2023. augusztus végétől egy hónapon át volt lehetőség. 229 válasz érkezett: minden településtípusról, minden korcsoportból, minden típusú és súlyosságú SM betegséggel összefüggésben kapott válaszokat az alapítvány. A diagnózissal nemrég szembesülteket és a kórral régóta együtt élőket támogatók egyaránt bekerültek a mintába.

Saját egészségi állapotát a hozzátartozók egyharmada csupán közepesnek, további 7%-a pedig rossznak vagy nagyon rossznak értékelte. 27% nyilatkozott úgy, hogy a saját egészségi állapota kimondottan a hozzátartozója SM betegsége miatt romlott. Ennél is többen vannak nehéz helyzetben érzelmileg. A kérdésre, hogyan értékeli jelenlegi saját érzelmi, lelki állapotát, szintén nagyjából a válaszadók harmada jelölte meg a „közepes” jelzőt, közel 20 százalékuk viszont azt „rossz”-nak vagy „nagyon rossz”-nak értékelte. – Nem meglepő módon, a súlyosabb állapotú, több korlátozottsággal élő, mindennapi gondozást igénylő betegek segítői az enyhébb állapotú vagy tünetmentes betegek hozzátartozóinál sokkal rosszabb érzelmi állapotban vannak. Ez azért jelentős probléma, mert éppen azokban a családokban jóval kimerültebbek a segítők, ahol a legtöbb támogatásra van magának a betegnek is szüksége – magyarázza Deli Mónika.

A konkrét kérdésre, hogy mennyire kimerültek a hozzátartozók, minden negyedik válaszadó azt felelte: nagyon gyakran érzi magát kimerültnek, további 28% nyilatkozott úgy, hogy gyakran kimerült. Szintén idegi megterhelést okoz, hogy a hozzátartozók 86 százaléka rendszeresen, gyakran vagy szinte állandóan aggódik SM beteg családtagja miatt. A minta csaknem azonos – egyharnad-egyharmad-egyharmad arányban oszlik meg a magukat az ápolási feladatokra teljesen vagy inkább felkészületlennek érzők, a közepes szintű ismeretekkel rendelkezők és a beteggondozást és ápolást tekintve magukat felkészültnek ítélők között. „Változott-e a kapcsolata rokonával az SM betegség miatt?” – szólt az egyik következő kérdés. 71% erről úgy nyilatkozott, hogy nem változott, 19%-nál romlott a kapcsolat. Azért ellenkező példa is akadt: 10% akként válaszolt, hogy az SM javított a családtagok egymáshoz való viszonyán.

37% nyilatkozott úgy, hogy az SM miatt romlott a család anyagi helyzete. Deli Mónika erről megjegyzi: ez a szám csalóka, mert ebben benne vannak azok a családok is, ahol a kezdeti vagy jól kordában tartott SM nincs kihatással a beteg munkavállalására, tehát ugyanúgy teljes állásban dolgozik, mintha nem lenne beteg. A rosszabb állapotú betegeknél már sokkal borúsabb az anyagi helyzet.

A három legnagyobb gyakorisággal említett nehézség között olyan szubjektív, lelki, pszichológiai tényezőkkel találkozunk, mint a gondozó saját aggodalma, szorongása, az SM beteg depressziója, a segítő saját érzelmi kimerültsége. A min- ta egy-egy harmada jelölte meg az alábbi, a beteg fizikális támogatásával kapcsolatos nehézségeket: fizikai ápolás, külső segítség hiánya, saját fizikai kimerültség. Ugyanakkor jelentős az anyagi gondokat, a pszichológiai támogatás hiányát, az elszigeteltséget és az információhiányt említők aránya is.

Amint az eredményeket ismertető sajtótájékoztatón elhangzott, ha a neurológiákon az SM terápiákat egységesen is biztosítják minden SM beteg számára, az eredményességet, a betegek életminőségét befolyásolni fogja a család állapota, összetartása, a családtagok pszichológiai állapota, a rokonság anyagi helyzete is. A korszerű kezelések révén ugyan egyre hosszabban meg tudják őrizni a betegek önállóságát, munkaképességét, ám a családi háttér is meghatározó. Ez ugyanis kihatással lehet a terápiás fegyelemre, a kontrollokon való megjelenésre, az életmódra, továbbá a rehabilitációs lehetőségek, a gyógytornász, a pszichológus igénybevételére, a kórházon kívüli segítő szakemberek felkutatására.

– Tízezer SM beteg diagnózisa valójában legalább 30-35 ezer ember életét befolyásolja közvetlenül. Ezért is fontos odafigyelni arra is, hogy milyen nehézségek- kel küzdenek a családtagok, mert az ő jóllétük közvetlenül összekapcsolódik az SM betegek jóllétével is. A kutatásunk eredményei alkalmasak arra, hogy a családtagok által megfogalmazott szükségletekre, problémákra, hiányosságokra a szakma, a döntéshozók, a szélesebb nyilvánosság figyelmét is ráirányítsuk, illetve a betegszervezeti programokba is beépítsék a családok visszajelzéseit – fogalmaz Deli Mónika. Ez részben már meg is történt. Miután a felmérésben a válaszolók 82%-a jelezte, hogy részt venne adott témákban tematikusan meghirdetett célzott online előadáson, ahol a felmerülő kérdéseket is megválaszolják, az alapítvány ennek figyelembevételével állította össze október-novemberi internetes programsorozatát, amelynek alkalmai utólag is visszanézhetők az msmba.hu/eloadas oldalon megtalálható linkeken.

Amint a kutatási összefoglaló kitér rá, legnagyobb számban a pszichés és a mentális tanácsadás, a pszichológiai és egészség- támogatás iránt fogalmazódott meg igény. Hasonlóan sok válaszadó számára jelentene könnyebbséget az anyagi segítség, a szociális támogatások körének szélesítése. Ugyancsak jelentős az igény a súlyosabb állapotban lévő betegek esetén a beteg melletti rendszeres gondozói, szakápolói segítségre. Többen pedig életminőség javító tényezőként fogalmazták meg a rekreáció, az alkalmankénti nyugalom, az „énidő” szükségességét is. Magyarán, hogy olykor egy-egy kis időre bűntudat nélkül kiléphessenek a gondozói szerepből, hogy majd feltöltődve folytathassák azt.

A cikk a Multiplex Magazin 2023/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.

MANIT hírek

MANIT Kongresszus 2024-ben: itt a helyszín és az időpont!

2024.02.10.
...

Hogyan értékeli a MANIT elnöke az új SM finanszírozást?

2024.01.12.
...

SM kezelés: a jelen költsége a jövő életminősége

2023.12.30.
...

Mit kíván a MANIT vezetősége karácsonykor?

2023.12.20.
...

Neuroimmunológia hírek

Nyíregyházi SM rehabilitációs centrum: intézményvezetői pályázat

2024.02.01.
...

Egyedi méltányosságból közfinanszírozásba: 3 hónapig még érvényesek a vények

2024.01.10.
...

Új finanszírozási protokoll lépett életbe 2024-től sclerosis multiplexben

2024.01.10.
...

Podcast Vécsei László professzorral az SM új kutatási irányairól

2023.12.20.
...

Szakmai lapszemle

Bolyai János Kutatási Ösztöndíj: kiírták a 2024-es pályázatot

2024.02.08.
...

Észreveszik-e, ha romlik az SM beteg állapota?

2024.02.02.
...

Hordható okoseszközt vizsgáltak az SM folyamatos monitorozására

2024.01.09.
...

Megjelent a Neurológiai Praxis új lapszáma

2024.01.02.
...