Az MSBase 2004-es indulása óta a világ legnagyobb valós betegadatokon alapuló SM-regiszterévé vált. A 45 országban használt, nemzetközileg elismert rendszer egy strukturált adatbázis, amely a sclerosis multiplex és más neuroimmunológiai betegségek valós idejű követését és tudományos értékelését teszi lehetővé. Hazai szinten is egyre több neurológiai centrum csatlakozik: jelenleg 17 magyarországi SM-centrum vesz részt a rendszerben.

– A MANIT régóta dolgozik azon, hogy minél több hazai centrum bekapcsolódjon az MSBase-be – mondja dr. Lovas Gábor, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság vezetőségi tagja, az MSBase hazai bevezetésének szakmai felelőse. – Kétségtelenül idő- és energiabefektetést igényel a csatlakozás elindítása, a dokumentáció és az engedélyek beszerzése, de a hosszú távú előnyök ezt ellensúlyozzák. Aki csatlakozik, egy globális adatbázisban vehet részt: releváns visszajelzéseket kaphat saját centrumának működéséről, és közös kutatásokban is szerepet vállalhat. Emellett az MSBase nemcsak kutatási, hanem gyakorlati eszköz is. A rendszer strukturált adatbeviteli felülete a mindennapi betegellátásban is alkalmazható: támogatja a hosszú távú követést, visszakereshető formában rögzíti a terápiás döntéseket, és lehetővé teszi az adatok exportálását más célokra is.

Egyes országokban a gyógyszertámogatás feltétele, hogy az SM betegek adatai bekerüljenek a regiszterbe. – Idehaza is fontos szakmai és egészségpolitikai érv, hogy a terápiák hatásosságát objektív adatokkal is alá lehessen támasztani. A nemzetközi trendek alapján a finanszírozók is egyre inkább elvárják, hogy rendelkezésre álljanak aggregált, valós életből származó adatok a terápiás eredményességről – érvel Lovas Gábor.

A regiszterhez való csatlakozás térítésmentes, és minden gyakorló neurológus és egészségügyi csapata számára nyitott. A MANIT szakmai és anyagi támogatást is biztosít a működtetéshez.

– Gyakran a legnagyobb gyakorlati akadályt az adatbevitelhez szükséges humánerőforrás és kapacitás hiánya jelenti. Ezért a MANIT olyan konstrukciót dolgozott ki, amelyben támogatjuk a neurológiai centrumban dolgozó adatbeviteli munkatárs díjazását, illetve ha nincs helyben, aki vállalná a feladatot, saját szakembert is tudunk biztosítani a feltöltésre, aki rendszeresen ellátogat a kórházba és időről-időre feltölti a betegdokumentációból az adatokat. Ezzel tehermentesíthetők a centrumok, miközben biztosított az adatok egységes és jó minőségű rögzítése – fogalmaz Lovas Gábor. Ezeket a lehetőségeket a Roche és a Novartis támogatásával biztosítja az orvostársaság.

– Minden új centrum számára biztosítjuk a teljes háttértámogatást. Létrehoztunk egy új online rovatot is, amely a MANIT érvényes tagsággal rendelkező tagjai számára elérhető. Ebben összegyűjtöttük az összes szükséges dokumentumot, nyilatkozatmintát. Elkészítettünk egy hat részes videós útmutatót is, amely lépésről-lépésre bemutatja az MSBase rendszer használatát – hívja fel a figyelmet Lovas Gábor.

A MANIT Regiszter aloldalra a Neuroimmun.hu oldal fejlécében található gombbal vagy IDE KATTINTVA lehet belépni, a belépéshez érvényes MANIT tagság szükséges.