– Az „Élet sclerosis multiplexes beteggel” című felmérés azt célozta, hogy jobban megismerjük azoknak az SM betegeknek elsődleges támaszt adó családtagoknak, hozzátartozóknak vagy ismerősöknek a tapasztalatait, akik nem munkájukból, hanem élethelyzetükből adódóan segítenek SM betegeket – ismerteti Deli Mónika szociológus, a kutatás vezetője. A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány egy 25 kérdésből álló kérdőív kitöltésére saját honlapján és közösségi média csatornáin kérte az érintetteket. A válaszadásra 2023. augusztus végétől egy hónapon át volt lehetőség. 229 válasz érkezett: minden településtípusról, minden korcsoportból, minden típusú és súlyosságú SM betegséggel összefüggésben kapott válaszokat az alapítvány. A diagnózissal nemrég szembesülteket és a kórral régóta együtt élőket támogatók egyaránt bekerültek a mintába.

Saját egészségi állapotát a hozzátartozók egyharmada csupán közepesnek, további 7%-a pedig rossznak vagy nagyon rossznak értékelte. 27% nyilatkozott úgy, hogy a saját egészségi állapota kimondottan a hozzátartozója SM betegsége miatt romlott. Ennél is többen vannak nehéz helyzetben érzelmileg. A kérdésre, hogyan értékeli jelenlegi saját érzelmi, lelki állapotát, szintén nagyjából a válaszadók harmada jelölte meg a „közepes” jelzőt, közel 20 százalékuk viszont azt „rossz”-nak vagy „nagyon rossz”-nak értékelte. – Nem meglepő módon, a súlyosabb állapotú, több korlátozottsággal élő, mindennapi gondozást igénylő betegek segítői az enyhébb állapotú vagy tünetmentes betegek hozzátartozóinál sokkal rosszabb érzelmi állapotban vannak. Ez azért jelentős probléma, mert éppen azokban a családokban jóval kimerültebbek a segítők, ahol a legtöbb támogatásra van magának a betegnek is szüksége – magyarázza Deli Mónika.

A konkrét kérdésre, hogy mennyire kimerültek a hozzátartozók, minden negyedik válaszadó azt felelte: nagyon gyakran érzi magát kimerültnek, további 28% nyilatkozott úgy, hogy gyakran kimerült. Szintén idegi megterhelést okoz, hogy a hozzátartozók 86 százaléka rendszeresen, gyakran vagy szinte állandóan aggódik SM beteg családtagja miatt. A minta csaknem azonos – egyharnad-egyharmad-egyharmad arányban oszlik meg a magukat az ápolási feladatokra teljesen vagy inkább felkészületlennek érzők, a közepes szintű ismeretekkel rendelkezők és a beteggondozást és ápolást tekintve magukat felkészültnek ítélők között. „Változott-e a kapcsolata rokonával az SM betegség miatt?” – szólt az egyik következő kérdés. 71% erről úgy nyilatkozott, hogy nem változott, 19%-nál romlott a kapcsolat. Azért ellenkező példa is akadt: 10% akként válaszolt, hogy az SM javított a családtagok egymáshoz való viszonyán.

37% nyilatkozott úgy, hogy az SM miatt romlott a család anyagi helyzete. Deli Mónika erről megjegyzi: ez a szám csalóka, mert ebben benne vannak azok a családok is, ahol a kezdeti vagy jól kordában tartott SM nincs kihatással a beteg munkavállalására, tehát ugyanúgy teljes állásban dolgozik, mintha nem lenne beteg. A rosszabb állapotú betegeknél már sokkal borúsabb az anyagi helyzet.

A három legnagyobb gyakorisággal említett nehézség között olyan szubjektív, lelki, pszichológiai tényezőkkel találkozunk, mint a gondozó saját aggodalma, szorongása, az SM beteg depressziója, a segítő saját érzelmi kimerültsége. A min- ta egy-egy harmada jelölte meg az alábbi, a beteg fizikális támogatásával kapcsolatos nehézségeket: fizikai ápolás, külső segítség hiánya, saját fizikai kimerültség. Ugyanakkor jelentős az anyagi gondokat, a pszichológiai támogatás hiányát, az elszigeteltséget és az információhiányt említők aránya is.

Amint az eredményeket ismertető sajtótájékoztatón elhangzott, ha a neurológiákon az SM terápiákat egységesen is biztosítják minden SM beteg számára, az eredményességet, a betegek életminőségét befolyásolni fogja a család állapota, összetartása, a családtagok pszichológiai állapota, a rokonság anyagi helyzete is. A korszerű kezelések révén ugyan egyre hosszabban meg tudják őrizni a betegek önállóságát, munkaképességét, ám a családi háttér is meghatározó. Ez ugyanis kihatással lehet a terápiás fegyelemre, a kontrollokon való megjelenésre, az életmódra, továbbá a rehabilitációs lehetőségek, a gyógytornász, a pszichológus igénybevételére, a kórházon kívüli segítő szakemberek felkutatására.

– Tízezer SM beteg diagnózisa valójában legalább 30-35 ezer ember életét befolyásolja közvetlenül. Ezért is fontos odafigyelni arra is, hogy milyen nehézségek- kel küzdenek a családtagok, mert az ő jóllétük közvetlenül összekapcsolódik az SM betegek jóllétével is. A kutatásunk eredményei alkalmasak arra, hogy a családtagok által megfogalmazott szükségletekre, problémákra, hiányosságokra a szakma, a döntéshozók, a szélesebb nyilvánosság figyelmét is ráirányítsuk, illetve a betegszervezeti programokba is beépítsék a családok visszajelzéseit – fogalmaz Deli Mónika. Ez részben már meg is történt. Miután a felmérésben a válaszolók 82%-a jelezte, hogy részt venne adott témákban tematikusan meghirdetett célzott online előadáson, ahol a felmerülő kérdéseket is megválaszolják, az alapítvány ennek figyelembevételével állította össze október-novemberi internetes programsorozatát, amelynek alkalmai utólag is visszanézhetők az msmba.hu/eloadas oldalon megtalálható linkeken.

Amint a kutatási összefoglaló kitér rá, legnagyobb számban a pszichés és a mentális tanácsadás, a pszichológiai és egészség- támogatás iránt fogalmazódott meg igény. Hasonlóan sok válaszadó számára jelentene könnyebbséget az anyagi segítség, a szociális támogatások körének szélesítése. Ugyancsak jelentős az igény a súlyosabb állapotban lévő betegek esetén a beteg melletti rendszeres gondozói, szakápolói segítségre. Többen pedig életminőség javító tényezőként fogalmazták meg a rekreáció, az alkalmankénti nyugalom, az „énidő” szükségességét is. Magyarán, hogy olykor egy-egy kis időre bűntudat nélkül kiléphessenek a gondozói szerepből, hogy majd feltöltődve folytathassák azt.

A cikk a Multiplex Magazin 2023/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.